აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების ინფორმაციით, "5 ბავშვი დღე-დღეზე დაიწყებს წამლის მიღებას“.

"ფაქტობრივად, წამალი გვიჭირავს ხელში. დღეს ხელი მოვაწერეთ თანხმობას, რომ ვიღებთ პასუხისმგებლობას, ჩვენს შვილებს ჩაუტარდეთ უკვე სახელმწიფო პროტოკოლით გათვალისწინებული მკურნალობა წამალ „ვოზორიტიდით“ და ჩვენ, მშობლებმა უზრუნველვყოთ მათი ტარება კლინიკაში შეუფერხებლად, დავიცვათ უსაფრთხოების ყველა წესი“, – აცხადებენ მშობლები.

26 ივლისს იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭომ აქონდროპლაზიის ეროვნული პროტოკოლი დაამტკიცა.

მიმდინარე წელს პირველ ეტაპზე 5-6 ბავშვის მკურნალობა განისაზღვრა.

რამდენიმე თვის წინ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან დაახლოებით ოცი დღის განმავლობაში მართავდნენ აქციას. მათი მოთხოვნა მედიკამენტ „ვოსორიდიტის“ ქვეყანაში შემოტანა იყო.

VOXZOGO („ვოსორიდიტი“) 1997 წელს აშშ-ში დაფუძნებული გლობალური ფარმაცევტული კომპანიის, BioMarin-ის, მიერ შექმნილი პრეპარატია (ინიექცია). ეს არის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი მედიკამენტი, რომელიც 2021 წელს ორმა ავტორიტეტულმა ორგანიზაციამ, აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), დაჩქარებული წესით დაამტკიცა.

იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამას აქონდროპლაზიის დიაგნოზი ოფიციალურად 24 მაისს დაემატა. დოკუმენტს ხელი საქართველოს პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა მოაწერა. ამ დოკუმენტის თანახმად, სახელმწიფო იღებს პასუხისმგებლობას, აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანები პროტოკოლით გათვალისწინებული მკურნალობით უზრუნველყოს, რაც წამლის გარდა, გულისხმობს ყველა სხვა საჭირო პროცედურასა თუ თერაპიას.