იშვიათი დაავადებების საკოორდინაციო საბჭომ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშებისთვის მედიკამენტის შემოტანას მხარი დაუჭირა.

ამის შესახებ იაშვილის სახელობის ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფოს სამედიცინო დირექტორმა, ივანე ჩხაიძემ ჟურნალისტებს განუცხადა.

ჩხაიძის თქმით, პირველ ეტაპზე 5-6 ბავშვის მკურნალობა განისაზღვრა, სამკურნალოდ კი იაშვილის ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფო შეირჩა.

„გერმანელი ექსპერტისგან პროტოკოლმა ძალიან მაღალი შეფასება მიიღო, რომელმაც პირდაპირ აღნიშნა, რომ ასეთი კარგი, დეტალური და ინფორმატიული პროტოკოლი ამ დაავადებასთან დაკავშირებით, დღეს მსოფლიოში არ არის. მედიკამენტს [ვოსორიტიდი] გააჩნია გარკვეული გვერდითი მოვლენები, რომელსაც შეიძლება დასჭირდეს ექიმის მეთვალყურეობა და სამედიცინო ჩარევაც კი, ამიტომ საქართველოში ერთი კლინიკა იქნა შერჩეული, ეს არის იაშვილის ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფო. ამ პროტოკოლის დანერგვას და პაციენტების დეტალურ შესწავლას ჭირდება მულტიპროფილური კლინიკა, მინიმუმ 6-7 სხვადასხვა სპეციალისტის მონაწილეობით, რაც იაშვილის კლინიკაში არის უზრუნველყოფილი.

თარიღი ჯერ ზუსტად არ არის დადგენილი, მაგრამ 2023 წელს ჩაერთვებიან ამ პროცესში. პირველ ეტაპზე განისაზღვრა 5-6 ბავშვი“, - განაცხადა ჩხაიძემ.

პროტოკოლის დასამტკიცებლად და მედიკამენტის შემოსატანად აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა არაერთი აქცია გამართეს, მათ შორის წვიმასა და ქარში ისინი ღამეს ათენებდნენ მთავრობის ადმინისტრაციის შესასვლელშიც.

VOXZOGO („ვოსორიდიტი“) 1997 წელს აშშ-ში დაფუძნებული გლობალური ფარმაცევტული კომპანიის, BioMarin-ის, მიერ შექმნილი პრეპარატია (ინიექცია). ეს არის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი მედიკამენტი, რომელიც 2021 წელს ორმა ავტორიტეტულმა ორგანიზაციამ, აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), დაჩქარებული წესით დაამტკიცა.

იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამას აქონდროპლაზიის დიაგნოზი ოფიციალურად 24 მაისს დაემატა. დოკუმენტს ხელი საქართველოს პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა მოაწერა. ამ დოკუმენტის თანახმად, სახელმწიფო იღებს პასუხისმგებლობას, აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანები პროტოკოლით გათვალისწინებული მკურნალობით უზრუნველყოს, რაც წამლის გარდა, გულისხმობს ყველა სხვა საჭირო პროცედურასა თუ თერაპიას. აქციის ორგანიზატორებმა ამ დრომდე არ იციან კონკრეტული თარიღი, როდის მიიღებენ მათი შვილები მედიკამენტს.