აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებისთვის პრეპარატის დაფინანსებით მოთხოვნით აქცია 29 აპრილს 15:00 საათზე მთავრობის ადმინისტრაციასთან გაიმართება:

„მშობლები უკვე წელიწადნახევარია ველაპარაკებით სახელმწიფოს.წელიწადნახევარი გავიდა უშედეგო საუბარში. სახელმწიფოს გულგრილობამ მშობლები ქუჩაში გამოგვიყვანა. ჩვენ, კვირაზე მეტია, ღია ცის ქვეშ, ვათევთ ღამეს კანცელარიასთან, და ვითხოვთ ელემენტარულს – ყურადღებას ხელისუფლებისგან. ყურადღების ნაცვლად, მშობლები პასუხად ვიღებთ დეზინფორმაციის, დისკრედიტაციის და ცილისწამების კამპანიას!ეს არის ხელისუფლების წარმოუდგენლად სამარცხვინო მოპყრობა საკუთარ მოქალაქეებთან, მშობლებთან, დედებთან და არის ჩვენი, თითოეული ადამიანის ღირსების შემლახავი. ჩვენ უწყვეტად ვაგრძელებთ ჩვენს პროტესტს, ვითხოვთ ჩვენი შვილებისთვის კრიტიკულად მნიშვნელოვან წამალს, Voxzogo/Vosoritide, რომელიც ევროკავშირსა და ამერიკაში ლიცენზირებული და დამტკიცებულია. ჩვენ მთელი ძალით გვიპირისპირდება სახელისუფლებო პროპაგანდა. ახლა გვჭირდება თქვენი გვერდში დგომა მოქალაქეებო, მეგობრებო, მშობლებო, ექიმებო, მასწავლებლებო, სტუდენტებო, მოდით შაბათს კანცელარიასთან სამ საათზე, დაგვეხმარეთ შვილების გადარჩენაში“ — აცხადებენ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავსვების მშობლები.

წელიწადზე მეტია, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების დედები პრეპარატ "ვოსორიტიდის" შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ. მშობლების ნაწილი ბოლო რამდენიმე დღეა, ღამეებს მთავრობის კანცელარიასთან ათენებს. მშობლები ამბობენ, რომ ეს წამალი სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის და მის მიღებას მხოლოდ 14-16 წლის ასაკამდე აქვს შედეგი.