აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლები ამბობენ, რომ დღეიდან მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან უწყვეტ აქციებს გამართავენ.

მათი მთავარი მოთხოვნაა, რომ სახელმწიფომ საქართველოში შემოიტანოს და დააფინანსოს ბავშვებისთვის აუცილებელი პრეპარატი.

გუშინ საღამოს მშობლებთან შეხვედრა გამართა ჯანდაცვის მინისტრმა ზურაბ აზარაშვილმა.

„ვიძლევით უპირობო გარანტიას, თუ სექტემბრის მონაცემებით, ევროკავშირის რამდენიმე წევრი ქვეყანა, აიღებს პასუხისმგებლობას და სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს აქონდროპლაზიის ახლად შექმნილ სამკურნალო მედიკამენტს, საქართველო იქნება მსოფლიოში ერთ-ერთი მოწინავე ქვეყანა, რომელიც ამ პასუხისმგებლობას გაიზიარებს და წამლის შესყიდვისთვის საჭირო პროცედურებს განახორციელებს“, - აღნიშნულის შესახებ ზურაბ აზარაშვილმა აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე პაციენტების მშობლებთან შეხვედრაზე განაცხადა.

ჯანდაცვის სამინისტროს პრესსამსახურის ცნობით, "შეხვედრაზე აღინიშნა, რომ მედიკამენტთან დაკავშირებით, მწირი მონაცემების არსებობის გამო, მსოფლიოს განვითარებული ქვეყნები ფრთხილად ეკიდებიან აღნიშნულ საკითხს, რათა მაქსიმალურად გარანტირებული იყოს პაციენტის უსაფრთხოება. შესაბამისად, მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში, სახელმწიფო ბიუჯეტიდან, აღნიშნული წამლით მკურნალობა, ამ ეტაპზე, არ ფინანსდება".

ოთხი თვეა, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროსგან თავიანთი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი პრეპარატის, Voxzogo-ს (გენერიკული დასახელებით „ვოსორიტიდი“) დაფინანსებას ამაოდ მოითხოვენ.

არაერთი თხოვნის წერილი დაიწერა, შედგა პეტიციაც, თითქოს დახმარების დაპირებაც მიიღეს, მაგრამ წამლის შესყიდვის საკითხი არ გადაწყვეტილა.

აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 ათას ბავშვში ერთს აქვს და დიაგნოზის მქონე პაციენტების 80%-ს მდგომარეობა სპონტანური მუტაციის შედეგად უვითარდება. ამ დიაგნოზის დროს ბავშვის სიმაღლე დაბადებისას ნორმალურია, მაგრამ დროთა განმავლობაში ის თანატოლებს სიმაღლეში ჩამორჩება: ტანი ეზრდება, მაგრამ კიდურები - ხელები და ფეხები - მოკლე რჩება.

თუმცა მთავარი პრობლემა არ არის მხოლოდ ამ ბავშვების სიმაღლე - აქონდროპლაზიამ შეიძლება გამოიწვიოს ხერხემლის გადაჭარბებული შიდა მრუდი (ლორდოზი), ტვინში სითხის დაგროვება (ჰიდროცეფალია), სუნთქვის გაძნელება, შუა ყურის ხშირი ინფექციები და სხვა მრავალი გართულება. მათ შორის, წონის ზეწოლის შედეგად, ქვედა კიდურების გამრუდება.