აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები, რომლებიც მეორე დღეა, მთავრობის კანცელარიასთან მართავენ აქციას, ამბობენ, რომ ისინი ჯანდაცვის მინისტრმა ზურაბ აზარაშვილმა შეხვედრაზე დაიბარა.

პროტესტის ერთ-ერთი მონაწილე ჟურნალისტებთან ამბობს, რომ მინისტრმა მათგან 4-5 მშობელი დაიბარა დღეს, 8 საათისთვის.

"ჩვენ, რა თქმა უნდა, მივალთ შეხვედრაზე, მაგრამ შეხვედრის ძირითადი დასასრული უნდა იყოს ასეთი: ან შემოაქვთ ეს მედიკამენტი ("ვოზორიდიტი") ჩვენი შვილებისთის მაქსიმუმ ერთ, ან ორ თვეში, ან გვეუბნებიან უარს და გვისაბუთებენ, თუ რატომ ვერ შემოაქვთ, რატომ არის საქართველო უძლური, რომ დაცული იყოს ბავშვების ჯანმრთელობის უფლება ისე, როგორც დაცულია მსოფლიოს ყველა ქვეყანაში", - ამბობს აქციის მონაწილე.

მშობლებმა გუშინდელი ღამე მთავრობის კანცელარიასთან გაათენეს. ისინი პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრას ითხოვენ.

• ოთხი თვეა, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროსგან მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი პრეპარატის, Voxzogo-ს (გენერიკული დასახელებით „ვოსორიტიდი“) დაფინანსებას ამაოდ მოითხოვენ. არაერთი თხოვნის წერილი დაიწერა, შედგა პეტიციაც, თითქოს დახმარების დაპირებაც მიიღეს, მაგრამ წამლის ყიდვა ისევ არ გადაწყვეტილა.

აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 ათას ბავშვში ერთს აქვს და დიაგნოზის მქონე პაციენტების 80%-ს მდგომარეობა სპონტანური მუტაციის შედეგად უვითარდება. ამ დიაგნოზის დროს ბავშვების სიმაღლე დაბადებისას ნორმალურია, მაგრამ დროთა განმავლობაში, ის თანატოლებს სიმაღლეში ჩამორჩება: ტანი ეზრდება, მაგრამ კიდურები - ხელები და ფეხები მოკლე რჩება.თუმცა მთავარი პრობლემა არ არის მხოლოდ ამ ბავშვების სიმაღლე. აქონდროპლაზიამ შეიძლება გამოიწვიოს ხერხემლის გადაჭარბებული შიდა მრუდი (ლორდოზი), ტვინში სითხის დაგროვება (ჰიდროცეფალია), სუნთქვის გაძნელება, შუა ყურის ხშირი ინფექციები და სხვა მრავალი გართულება. მათ შორის, წონის ზეწოლის შედეგად, ქვედა კიდურების გამრუდება.