ჯანდაცვის სამინისტროსთან აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები აქციას მართავენ
29/03/2023 08:30:59 საზოგადოება
ჯანდაცვის სამინისტროსთან აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები აქციას მართავენ.
ისინი კონკრეტული მედიკამენტის (ვოზორიტიდის) საქართველოში შემოტანას და მის დაფინანსებას ითხოვენ.
მშობლები ამბობენ, რომ დაპირებების მიუხედავად წამალი ქვეყანაში ამ დრომდე არ არის.
მათივე თქმით, პრეპარატი საკმაოდ ძვირადღირებულია.
"აქ არიან აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები, რომლებიც უკვე წელიწადზე მეტია ითხოვენ მედიკამენტს, რომელიც აქონდროპლაზიის შემთხვევაში არის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი იმიტომ, რომ დღესდღეობით ეს არის ერთადერთი წამალი, რომელსაც შეუძლია განვითარებაში დაეხმაროს ამ დიაგნოზის მქონე ადამიანებს. ჯანდაცვის სამინისტროსთან იყო უკვე ამ თემაზე საუბარი, მათ იციან ამ წამლის მნიშვნელობაზე, მე კიდევ ერთხელ მინდა გავიმეორო, რომ ეს არის წამალი, რომელსაც ძალიან ბევრ ქვეყანაში უნიშნავენ ამ დიაგნოზის მქონდე ბავშვებს და არის ძალიან მნიშვნელოვანი. წამალი ისეთი თანხა ღირს, რომ აქ მშობლებთან უმეტესობა სოციალურად დაუცველია და უბრალოდ ეს ადამიანები თავისი სახსრებით ამ წამალს ვერ შეიძენენ და ამ დროს ეს წამალი არის ერთადერთი ხსნა, რომ რაღაცნაირად გადარჩეს ამ ადამიანების სიცოცხლე."- ამბობს აქციის ერთ-ერთი მონაწილე.
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
