ჯანდაცვის სამინისტროში იშვიათი დაავადებების საკითხზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს შეხვედრაზე მიღებული სიტყვიერი დაპირების შემდეგ, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა მთავრობის ადმინისტრაციასთან 24-საათიანი აქციების შეწყვეტის გადაწყვეტილება მიიღეს.

მშობლებმა მსჯელობის შემდეგ, კანცელარიასთან ერთობლივად გამართეს ბრიფინგი.

„ერთხელ და სამუდამოდ დავრწმუნდით, რომ პროტოკოლი მაისის ბოლოს იქნება დასრულებული. ასევე მოვისმინეთ ფინანსთა სამინისტროს წარმომადგენლის განცხადება იმის შესახებ, რომ, მას შემდეგ, რაც ჯანდაცვის სამინისტრო გადაწყვეტს მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ ყიდვას, ფინანსთა სამინისტრო დაუყოვნებლივ გამოყოფს თანხებს. რაც მთავარია, ჩვენ, მშობლები ყოველკვირეულ შეკრებაზე ვიქნებით ჩართულნი ყველა იმ სამუშაო განრიგში, რაც იქნება მედიკამენტის შემოტანასთან დაკავშირებით“,– თქვა აქციების ერთ-ერთმა ორგანიზატორმა, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობლებმა ქეთი ბეგიაშვილმა.

რაც შეეხება აქციების შეწყვეტის საკითხს, ქეთი ბეგიაშვილმა განმარტა:

„მშობლებმა გადავწყვიტეთ, რომ ვინაიდან ჩვენ უფრო ბევრი გვაქვს სამუშაო, დაგვჭირდება მშვიდი გონება, ვჭირდებით პირველ რიგში, ჩვენს ოჯახებს, ვწყვეტთ 24-საათიან აქციას კანცელარიასთან. დასვენებული გონებით და დიდი შემართებით ვიმუშავებთ რომ რაც შეიძლება, მალე მოხდეს საქართველოში შემოტანა „ვოსორიტიდის". საკოორდინაციო საბჭოს დღევანდელ შეხვედრაზე ერთხელ და სამუდამოდ, ყველა შეჯერდა იმაზე, რომ „ვოსორიტიდი“ არის ერთადერთი მედიკამენტი აქონდროპლაზიის სამკურნალოდ. ის არის შანსი და აუცილებლად უნდა იყოს გამოყენებული ეს შანსი ამ ბავშვებისთვის“.

მშობლებმა მადლობა გადაუხადეს საქართველოს მოქალაქეებს, ჟურნალისტებს, სახალხო დამცველს და საპატრულო პოლიციას და დასძინა, „იმედს ვიტოვებ, რომ ჩვენს შემდგომ ბრიფინგზე ვიქნებით გახარებულები - ჩვენი ბავშვები მიიღებენ „ვოსორიტიდის“ პირველ დოზას. ჯერ კიდევ ბევრი ბრძოლა გვაქვს. ბრძოლა ამით არ დასრულებულა, მაგრამ ეს დიდი გამარჯვებაა“.

5 მაისს იშვიათი დაავადებების საკითხზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს ფორმატში მშობლებთან მორიგი შეხვედრის შესახებ, ცნობა გაავრცელა ჯანდაცვის სამინისტრომ. ის მიუთითებს აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინის დაჩქარებულ ვადაში შექმნის შესახებ:

„სხდომაზე აქონდროლაზიის მართვის - გაიდლაინებისა და პროტოკოლების შემუშავებასთან დაკავშირებული საკითხები განიხილეს. ჯანდაცვის მინისტრის პირველი მოადგილის განცხადებით, სამინისტრო და ექსპერტების ჯგუფი მზად არიან, ბავშვების საუკეთესო ინტერესებიდან გამომდინარე, დაჩქარებულ ვადებში, უზრუნველყოს აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინის შექმნა".

ჯანდაცვის მინისტრის პირველი მოადგილის თამარ გაბუნიას განმარტებით, უწყება განაგრძობს კომუნიკაციას მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ მწარმოებელ კომპანიასთან.

სამინისტროს ცნობით, საბჭოს სხდომაზე აღინიშნა, რომ პრეპარატის უსაფრთხოდ დანერგვისთვის აუცილებელია იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს რეკომენდაცია და შესაბამისი მართვის სისტემის დანერგვა.