აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებთან გამართული შეხვედრის შესახებ ინფორმაციას ავრცელებს ჯანდაცვის სამინისტრო. როგორც ის აღნიშნავს, შეხვედრაზე იშვიათი დაავადებების, მათ შორის აქონდროლაზიის მართვის -გაიდლაინებისა და პროტოკოლების შემუშავებასთან დაკავშირებული საკითხები განიხილეს.

სამინისტრო აცხადებს, რომ მშობლებს სამოქმედო გეგმა გააცნეს და შეთანხმდნენ, რომ მშობლები ჩართულნი იქნებიან იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს ფორმატში. საბჭოს მორიგი სხდომა, მშობლების მონაწილეობით 5 მაისს გაიმართება. ასევე, დაინიშნა პროტოკოლზე მომუშავე ჯგუფის შეხვედრა.

შეხვედრაზე აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონდე ბავშვებისთვის, შშმ პირის სტატუსის მინიჭებასთან დაკავშირებითაც იმსჯელეს. ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილის თამარ ბარკალაიას განცხადებით, პროცედურები მიმდინარეობს, შშმ სტატუსის მინიჭების შემდეგ კი აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებს და მათ მშობლებს შესაძლებლობა ექნებათ ისარგებლონ აბილიტაცია-რეაბილიტაციის პროგრამით.

„ჯანდაცვის მინისტრის პირველმა მოადგილემ თამარ გაბუნიამ მშობლებს, კიდევ ერთხელ გააცნო პრეპარატთან დაკავშირებით, საერთაშორისო ორგანიზაციებისგან მიღებული ინფორმაცია. მისი განმარტებით მწარმოებელ კომპანიასთან კომუნიკაცია გრძელდება, პრეპარატის უსაფრთხოდ დანერგვისთვის კი აუცილებელია იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს რეკომენდაცია, შესაბამისი მართვის სისტემის დანერგვა, რაც გარკვეულ ვადებთან არის დაკავშირებული", - ნათქვამია სამინისტროს მიერ გამოქვეყნებულ ცნობაში.

ჯანდაცვის სამინისტროში გამართულ შეხვედრას სამინისტროსა და სახალხო დამცველის აპარატის წარმომადგენლები ესწრებოდნენ.

წელიწადზე მეტია, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების დედები პრეპარატ "ვოსორიტიდის" შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ. მშობლების ნაწილი ბოლო 15 დღეა, ღამეებს მთავრობის კანცელარიასთან ათენებს. მშობლები ამბობენ, რომ ეს წამალი სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის და მის მიღებას მხოლოდ 14-16 წლის ასაკამდე აქვს შედეგი.