ორგანიზაციის „პატარა ადამიანები საქართველოდან“ წარმომადგენლებს, შესაძლებლობა ექნებათ, ჩაერთონ როგორც იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს, ისე აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე მულტიდისციპლინურ ჯგუფის მუშაობაში. ამის შესახებ ჯანდაცვის სამინისტროს პრესსამსახური მინისტრის მოადგილე თამარ გაბუნიას კომენტარს ავრცელებს.

თამარ გაბუნიას თქმით, სამინისტრო მზად არის, ასევე ბავშვების საუკეთესო ინტერესებიდან გამომდინარე, დაჩქარებულ ვადებში, უზრუნველყოს აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინების შექმნა.

„პრემიერ-მინისტრისა და ჯანდაცვის მინისტრის განცხადებების შესაბამისად, დარგის სპეციალისტების ჩართულობით, აქტიური მუშაობა მიმდინარეობს აქონდროპლაზიის პროტოკოლში შემავალი სხვადასხვა ღონისძიების პროაქტიურ დაგეგმვისა და მოლაპარაკებების მიმართულებით. ამასთან, უწყება განაგრძობს კომუნიკაციას მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ მწარმოებელ კომპანისთან, რათა პროტოკოლისა და მართვის მექანიზმების შემუშავებისთანავე, მოხდეს ბავშვებისათვის ყველა საჭირო პროცედურის უზრუნველყოფა“- განაცხადა თამარ გაბუნიამ.

სამინისტროს ცნობით, ძალაშია ჯანდაცვის სამინისტროს შეთავაზება, დააფინანსოს აქონდროპლაზიის თანმდევი დაავადებების დიაგნოსტიკა, მკურნალობა და რეაბილიტაცია როგორც საქართველოში, ისე – საზღვარგარეთ.თამარ გაბუნია ასევე ამბობს, რომ აუცილებელია, პროცესები კონსტრუქციულ რეჟიმს დაუბრუნდეს, რათა არ შეფერხდეს აქონდროპლაზიის მართვის სისტემის დანერგვის მიზნით მიმდინარე მოლაპარაკებები, ვინაიდან ნებისმიერი დესტრუქციული ქმედება და ესკალაცია საფრთხეს უქმნის აქონდროპლაზიის მკურნალობის პროტოკოლის დანერგვის პროცესს.

წელიწადზე მეტია, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების დედები პრეპარატ "ვოსორიტიდის" შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ. მშობლების ნაწილი ბოლო რამდენიმე დღეა, ღამეებს მთავრობის კანცელარიასთან ათენებს. მშობლები ამბობენ, რომ ეს წამალი სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის და მის მიღებას მხოლოდ 14-16 წლის ასაკამდე აქვს შედეგი.

VOXZOGO („ვოსორიდიტი“), 1997 წელს, აშშ-ში დაფუძნებული გლობალური ფარმაცევტული კომპანიის BioMarin-ის მიერ შექმნილი პრეპარატია (ინექცია). ეს არის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი მედიკამენტი, რომელიც 2021 წელს, ორმა ავტორიტეტულმა ორგანიზაციამ, აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), დაჩქარებული წესით დაამტიცა.

პრეპარატს ჯერ არ მიუღია ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის ავტორიზაცია.

პრეპარატი VOXZOGO, რომელიც უკვე 11 წელია (2012 წლის თებერვლიდან) გადის კლინიკური კვლევების პროცესს, აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების სამკურნალოდ გამოიყენება.

კლინიკური კვლევები (შვიდი კვლევა) მედიკამენტის უსაფრთხოებასა და ეფექტურობაზე წლების განმავლობაში მიმდინარეობდა მსოფლიოს რვა ქვეყნის ოცდაათამდე კლინიკაში, მათ შორის, ამერიკის რამდენიმე შტატში, ავსტრალიაში, გერმანიაში, ესპანეთში, საფრანგეთში, იაპონიაში, თურქეთსა და დიდ ბრიტანეთში. ამ კვლევებში, წლების განმავლობაში, ჯამში, აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე 250 ბავშვი მონაწილეობდა.

აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა და ის მსოფლიოში დაახლოებით 20-30 ათასიდან ერთ ბავშვს უვლინდება. აქონდროპლაზიით დაავადებული ზრდასრული კაცის სიმაღლე დაახლოებით 132 სმ-ია, ქალის - 124 სმ.