პარლამენტის შენობის წინ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებისა და მათი მხარდამჭერების აქცია გაიმარათა.

საკანონმდებლო ორგანოს შენობის წინ შეკრებილებს სიტყვით აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა მიმართეს და ხელისუფლებას არაუგვიანეს 1 სექტემბრისა ქვეყანაში დაავადების სამკურნალო პრეპარატის („ვოსორიდიტი“) შემოტანა მოსთხოვეს.

აქციის შემდეგ დემონსტრანტებმა კვლავ მთავრობის კანცელარიასთან გადაინაცვლეს.

წელიწადზე მეტია, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების დედები პრეპარატ "ვოსორიტიდის" შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ. მშობლების ნაწილი ბოლო რამდენიმე დღეა, ღამეებს მთავრობის კანცელარიასთან ათენებს. მშობლები ამბობენ, რომ ეს წამალი სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის და მის მიღებას მხოლოდ 14-16 წლის ასაკამდე აქვს შედეგი.

26 აპრილს გაიმართა იშვიათი დაავადებების, მათ შორის აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს შეხვედრა. მისი დასრულების შემდეგ ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილემ თამარ გაბუნიამ შემდეგი განაცხადა:

„ვფიქრობთ, რამდენიმე კვირის განმავლობაში ექსპერტებთან ერთად მეტი სიცხადე გვექნება, რა გზას უნდა მივმართოთ მედიკამენტთან დაკავშირებით“.

მანამდე გაბუნიამ თქვა, რომ "ვოსორიტიდის" საქართველოში შემოტანის პროცედურებს მხოლოდ იმ შემთხვევაში დაიწყებდნენ, თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის ბოლომდე, ევროკავშირის თუნდაც რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება ამ მედიკამენტით პაციენტების უზრუნველყოფა.

VOXZOGO („ვოსორიდიტი“), 1997 წელს, აშშ-ში დაფუძნებული გლობალური ფარმაცევტული კომპანიის BioMarin-ის მიერ შექმნილი პრეპარატია (ინექცია). ეს არის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი მედიკამენტი, რომელიც 2021 წელს, ორმა ავტორიტეტულმა ორგანიზაციამ, აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), დაჩქარებული წესით დაამტიცა.

პრეპარატს ჯერ არ მიუღია ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის ავტორიზაცია.

პრეპარატი VOXZOGO, რომელიც უკვე 11 წელია (2012 წლის თებერვლიდან) გადის კლინიკური კვლევების პროცესს, აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების სამკურნალოდ გამოიყენება.

კლინიკური კვლევები (შვიდი კვლევა) მედიკამენტის უსაფრთხოებასა და ეფექტურობაზე წლების განმავლობაში მიმდინარეობდა მსოფლიოს რვა ქვეყნის ოცდაათამდე კლინიკაში, მათ შორის, ამერიკის რამდენიმე შტატში, ავსტრალიაში, გერმანიაში, ესპანეთში, საფრანგეთში, იაპონიაში, თურქეთსა და დიდ ბრიტანეთში. ამ კვლევებში, წლების განმავლობაში, ჯამში, აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე 250 ბავშვი მონაწილეობდა.

აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა და ის მსოფლიოში დაახლოებით 20-30 ათასიდან ერთ ბავშვს უვლინდება. აქონდროპლაზიით დაავადებული ზრდასრული კაცის სიმაღლე დაახლოებით 132 სმ-ია, ქალის - 124 სმ.