აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები საქართველოს პრეზიდენტს სალომე ზურაბიშვილს შეხვდნენ. შეხვედრა ათონელის რეზიდენციაში გაიმართა.

როგორც ერთ-ერთმა მშობელმა შეხვედრის დასრულების შემდეგ თქვა, პრეზიდენტმა გამოთქვა მზაობა, ჩაერთოს პროცესში, რათა "დაჩქარდეს მოვლენები, შეიქმნას დროულად ეროვნული პროტოკოლი და დროულად შემოვიდეს საქართველოში საჭირო მედიკამენტი - ვოზორიტიდი".

"ამ წუთას დამთავრდა შეხვედრა პრეზიდენტთან, ქალბატონ სალომესთან. მშობლები შევხვდით. ჩვენ ქალბატონ სალომეს ვუთხარით ჩვენი მდგომარეობის შესახებ, მან იცოდა ეს ამბავი და გვითხრა, რომ ამ ხნის განმავლობაში თვალყურს გვადევნებდა და გამოთქვა მან მზადყოფნა, იმის გამო, რომ გუშინ პრემიერის მიერ იყო დასახელებული, რომ თანხა არ არის პრობლემა, ბიუჯეტში არის საჭირო თანხა, საჭიროა კიდევ მეტად დარწმუნება, რომ მედიკამენტი არის საკმაოდ ეფექტური, ის დაგვეხმარება, გაგვიზიაროს ევროპის ქვეყნების საუკეთესო გამოცდილება და ჩვენი ქართველი ექიმები გადაამზადოს ამ მიმართულებით და კიდევ მეტი აქტივობა გავაკეთოთ იმისთვის, რომ რაც შეიძლება სწრაფად დაიწეროს ეროვნული პროტოკოლი, რომელშიც ჩართული იქნებიან ევროპის მოწინავე ქვეყნები და გაზიარებული იქნება მათი გამოცდილება. ეს ჩვენთვის არის ძალიან დიდი მხარდაჭერა, იმისათვის, რომ დაჩქარდეს მოვლენები, შეიქმნას დროულად ეროვნული პროტოკოლი და როგორც დაპირება იყო მინისტრის, დროულად შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი ჩვენი შვილებისთვის", - თქვა ერთ-ერთმა მშობელმა.

კითხვაზე, გამოთქვა თუ არა პრეზიდენტმა მზაობა, რომ საკითხთან დაკავშირებით შეხვდეს პრემიერმინისტრსა და მთავრობის წევრებს, მშობლების თქმით, "ამ თემაზე არ უსაუბრიათ".

"ჩვენ ამ თემაზე საუბარი არ გვქონია, ვისაუბრეთ ჩვენს საჭიროებებზე, პრობლემებზე და ქალბატონმა სალომემ გამოთქვა სრული მზადყოფნა იმისთვის, რომ აღნიშნული მედიკამენტი, რაც შეიძლება მალე შემოვიდეს საქართველოში", - თქვა ერთ-ერთმა მშობელმა.

შეხვედრის შემდეგ პრეზიდენტის ადმინისტრაციას ინფორმაცია არ გაუვრცელებია.

წელიწადზე მეტია, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების დედები პრეპარატ "ვოსორიტიდის" შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ. მშობლების ნაწილი ბოლო რამდენიმე დღეა, ღამეებს მთავრობის კანცელარიასთან ათენებს. მშობლები ამბობენ, რომ ეს წამალი სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის და მის მიღებას მხოლოდ 14-16 წლის ასაკამდე აქვს შედეგი.