აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს კანცელარიასთან სახალხო დამცველი შეხვდა.

ლევან იოსელიანი მშობლების აქციაზე მივიდა და მათი პრობლემები მოისმინა.

მშობლებმა სახალხო დამცველს უთხრეს, რომ მათ ადამიანური პირობები სჭირდებათ.

„თუ ჩვენს უფლებებს დაარღვევენ, დაუმორჩილებლობას გამოვაცხადებთ, რაც ჩვენი თავდაცვის მიზანი იქნება. როგორც სახალხო დამცველმა მოითხოვეთ, რომ ადამიანური პირობები მოგვცენ, რაც გვჭირდება. კარგია, რომ საბჭოში ჩართული ხართ. დანარჩენს მივხედავთ. გთხოვთ, არ დაირღვეს ჩვენი უფლებები. „პუფი“ რომ შემომეტანა, ორმა პოლიციელმა ხელი მირტყა. ეს ნორმალური არ არის. გთხოვთ, რომ გვერდში დაგვიდგეთ“, - აღნიშნა ერთ-ერთმა მშობელმა.

თავის მხრივ, სახალხო დამცველმა განაცხადა, რომ თუ მშობლების გამოხატვის თავისუფლება შეიზღუდება, ომბუდსმენის ინსტიტუტი მათ გვერდით იქნება, აპარატი კი მუშაობს მათ პრობლემებზე და აქვს კომუნიკაცია ჯანდაცვის სამინისტროსთან.

„როგორც სახალხო დამცველი, გვერდში გიდგავართ. ყველაფერს ვაკეთებთ. ადამიანურად, მორალურად, თქვენს თქვენს გვერდში ვართ. სახალხო დამცველის აპარატი ყოველდღე მუშაობს, დღესაც გვქონდა კომუნიკაცია ჯანდაცვის სამინისტროსთან“, - აღნიშნა იოსელიანმა.

სახლახო დამცველის წარმომადგენელი აქონდროპლაზიის შესახებ სამინისტროში შექმნილ სამუშაო ჯგუფშია ჩართული.

„როდესაც ეს პრობლემა დადგა, ჩავერთეთ ამ პროცესში. სახალხო დამცველის აპარატის მეცადინეობით შეიქმნა სამუშაო ჯგუფი და ჩვენ ამ სამუშაო ჯგუფში დღემდე აქტიურად ვმონაწილეობთ, რომ ეს პრობლემა რამენაირად გადაწყდეს ბავშვების ინტერესებიდან გამომდინარე. აქციის მიმართაც მონიტორინგი არ შეგვიწყვეტია. გამოხატვის თავისუფლების ნაწილში რამე ტიპის შეზღუდვას თუ ექნება ადგილი, პრობლემა თუ იქნება, ამაშიც ვართ ჩართული. მეც ადამიანურად მაწუხებს, ამ ადამიანებს აქ არ ეძლევათ საშუალება, პირადი ჰიგიენა დაიცვან. მოვუწოდებდი კანცელარიის ადმინისტრაციას, მისცენ მათ საშუალება, ისარგებლონ საპირფარეშოთი“, – განაცხადა იოსელიანმა.

წელიწადზე მეტია, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების დედები პრეპარატ "ვოსორიტიდის" შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ. მშობლების ნაწილი ბოლო რამდენიმე დღეა, ღამეებს მთავრობის კანცელარიასთან ათენებს.

აქციის ორგანიზატორები აცხადებენ, რომ ეს წამალი სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის და მის მიღებას მხოლოდ 14-16 წლის ასაკამდე აქვს შედეგი.

საქართველოს შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის მინისტრის მოადგილის, თამარ გაბუნიას თქმით, "ვოსორიტიდის" საქართველოში შემოტანის პროცედურებს მხოლოდ იმ შემთხვევაში დაიწყებენ, თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის ბოლომდე, ევროკავშირის, თუნდაც, რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება ამ მედიკამენტით პაციენტების უზრუნველყოფა.